Adherencia al tratamiento profiláctico en pacientes hemofílicos A severos

  • Raquel Sagrario Garre Andreo Universidad de Murcia (España)
  • Pedro Garre Andreo Universidad de Murcia (España)
  • María Giménez Fernández Universidad de Murcia (España)
  • José Manuel García Serrano Universidad de Murcia (España)
  • Bronte María García Ruiz Universidad de Murcia (España)

Resumen

Una alta adherencia al tratamiento profiláctico, en los pacientes hemofílicos severos, aumenta y mejora su calidad de vida. La falta de adherencia al tratamiento profiláctico aumenta las posibilidades de sufrir hemorragias espontáneas y con ellas hemartrosis y futuras artropatías. Objetivo principal: Analizar la situación actual de adherencia al tratamiento profiláctico en los pacientes hemofílicos A severos. Metodología: Nuestro trabajo consiste en una revisión bibliográfica de la literatura científica existente de los últimos 10 años, sobre la adherencia al tratamiento profiláctico en pacientes hemofílicos A severos. La búsqueda se realizó en diferentes bases de datos electrónicas. Resultados: Los pacientes de 0-12 años presentan la mayor adherencia, mientras que una menor adherencia fue detectada en los pacientes adolescentes (13-18 años) y los jóvenes adultos (19-29 años). Principales barreras: La negación de los pacientes al tratamiento, la incapacidad de entender los beneficios y la interferencia con el estilo de vida. La evidencia indica una mayor calidad de vida en pacientes con alta adherencia al tratamiento profiláctico. Conclusión: La población adolescente y los jóvenes adultos presentan el mayor riesgo de baja adherencia al tratamiento profiláctico, por su situación de transición entre la administración paterna de las dosis a la nueva auto-infusión, por la mayor independencia y libertad de decidir por sí mismos sobre su enfermedad.

Citas

Arrieta Gallastegui, R., Altisent Roca, C., Álvarez Román, T., Aznar Lucea, J.A., Jiménez Yuste, V., López Fernández, M.F., et al. (2012). Hemofilia: aspectos organizativos. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad. Recuperado de:http://www.msssi.gob.es/profesionales/saludPublica/medicinaTransfusional/publicaciones/docs/Hemofilia_AspectosOrganizativos.pdf

Chan, A.K.C., Decker, K., y Warner, M. (2011). Adherence with haemophilia treatments: a survey of haemophilia healthcare professionals in Canada. Haemophilia, 17, 815-829.

De Moerloose, P., Urbancik, W., Van Den Berg, H.M., y Richards, M. (2008). A survey of adherence to haemophilia therapy in six European countries: results and recommendations. Haemophilia, 14, 931–938.

Du Treil, S., Rice, J., y Leissinger, C.A. (2007). Quantifying adherence to treatment and its relationship to quality of life in a well-characterized haemophilia population. Haemophilia, 13, 493–501.

Duncan, N., Kronenberger, W., Roberson, C., y Shapiro, A. (2010). VERITAS-Pro: a new measure of adherence to prophylactic regimens in haemophilia. Haemophilia, 16, 247–255.

Duncan, N., Shapiro, A., Ye, X., Epstein, J., y Luo, M.P. (2012). Treatment patterns, health-related quality of life and adherence to prophylaxis among haemophilia A patients in the United States. Haemophilia, 18, 760-765.

Federación Mundial de Hemofilia. (2004). ¿Quées la hemofilia?. Montreal, Canadá: Federación Mundial de Hemofilia. Recuperado de: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1325.pdf

García Candel, F. (2013). Estudio descriptivo mutacional de pacientes hemofílicos en la Región de Murcia(Tesis doctoral). Universidad de Murcia, Departamento de Medicina Interna, Murcia.

Gaviria Uribe, A., Ruiz Gómez, F., Dávila Guerrero, C.E., Burgos Berna, G., Escobar Morales, G., Nates Solano, F.R., et al. (2015). Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia A severa sin inhibidores. Ministerio de salud y protección social. Instituto de evaluación tecnológica en salud. Recuperado de: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-hemofilia-marzo-2015.pdf

Geraghty, S., Dunkley, T., Harrington, C., Lindvall, K., Maahs, J., y Sek, J. (2006). Practice patterns in haemophilia A therapy –global progress towards optimal care. Haemophilia, 12, 75–81.
Khair, K. (2010). Minimizing Joint Damage, the role of nurses in promoting adherence to hemophilia treatment. Orthopaedic Nursing, 29(3), 193-202.

Mclaughlin, J.M., Witkop, M.L., Lambing, A., Anderson, T.L., Munn, J., y Tortella, B. (2014). Bettter adherence to prescribed treatment regimen is related to less chronic pain among adolescents and young adults with moderate or severe haemophilia.Haemophilia, 1-7.

Ono, O., Suzuki, Y., Yosikawa, K., Wada, I., Doi, Y., Takano, M., et al. (2009). Assessment of haemophilia treatment practice pattern in Japan. Haemophilia, 15, 1032-1038.

Organización Mundial de la Salud, Sabaté, E. (2004). Adherencia a los tratamientos a largo plazo: pruebas para la acción. Ginebra, Suiza: Organización Mundial de la Salud. Recuperado de:http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=18722&Itemid

Remor, E. (2011). Predictors of treatment difficulties and satisfaction with haemophilia therapy in adult patients. Haemophilia, 17, 901–905.

Schrijvers, L.H., Uitslager, N., Schuurmans, M.J., y Fischer, K. (2013). Barriers and motivators of adherence to prophylactic treatment in haemophilia: a systematic review. Haemophilia, 19, 355-361.

Srivastava, A., Brewer, A.K., Mauser Bunschoten, E.P., Key, N.S., Kitchen, S., Llinás, A., et al. (2012). Guía para el tratamiento de la hemofilia. 2ªed. Montreal, Canadá: Federación Mundial de Hemofilia. Recuperado de: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1513.pdf

Thornburg, C.D. (2008). Physicians’ perceptions of adherence to prophylactic clotting factor infusions. Haemophilia, 14, 25–29.

Thornburg, C.D. (2010). Prophylactic factor infusion for patients with hemophilia: challenges with treatment adherence. J Coagul Disord, 2, 9–14.

Thornburg, C.D., Carpenter, S., Zappa, S., Munn, J., y Leissinger, C. (2012). Current prescription of prophylactic factor infusions and perceived adherence for children and adolescents with haemophilia: a survey of haemophilia healthcare professionals in the United States. Haemophilia, 18, 568-574.

Zappa, S., McDaniel, M., Marandola, J., Allen, G. (2012). Treatment trends for haemophilia A and haemophilia B in the United States: results from the 2010 practice patterns survey. Haemophilia, 18, 140-153.
Cómo citar
GARRE ANDREO, Raquel Sagrario et al. Adherencia al tratamiento profiláctico en pacientes hemofílicos A severos. European Journal of Child Development, Education and Psychopathology, [S.l.], v. 5, n. 1, p. 5-20, ago. 2017. ISSN 2340-924X. Disponible en: <https://formacionasunivep.com/ejpad/index.php/journal/article/view/43>. Fecha de acceso: 26 mayo 2020 doi: https://doi.org/10.30552/ejpad.v5i1.43.
Sección
Artículos