Dificultades y retos en la educación inclusiva de los niños con Síndrome X Frágil

  • Vitor Franco Évora University
  • Graça Santos Évora University
  • Heldemerina Pires Évora University

Resumen

El síndrome X frágil es la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual y la causa genética más conocida de autismo. Los niños con este síndrome tienen características cognitivas y de comportamiento que ponen serios desafíos para su plena inclusión en el sistema educativo: discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, hiperactividad, timidez y ansiedad social. Un estudio cualitativo, utilizando un enfoque de la Grounded Theory, se llevó a cabo para identificar las principales etapas de la inclusión en las escuelas regulares y también las limitaciones vividas en cada uno de estos momentos. Los resultados muestran que los problemas con la inclusión tienden a ser cada vez más graves en el transcurso de la educación y las escuelas y maestros a menudo experimentan grandes dificultades en el suministro de medio ambiente y actividades educativas apropiadas. En los años de jardín de infantes la inclusión es más fácil, aunque muy a menudo un diagnóstico adecuado no está hecho. En la escuela primaria el mejor éxito en la inclusión parece ocurrir cuando hay un alto compromiso de la escuela, maestros y familia en la construcción de soluciones que promuevan el desarrollo del niño. Conocer las principales limitaciones que sufren los niños y las familias puede ayudar a las escuelas, los profesores y los responsables políticos para encontrar las soluciones adecuadas para la inclusión de estos niños y jóvenes con un síndrome genético que es cada vez más frecuente

Citas

Ainscow, M. (2000). The next step for special education: Supporting the development of inclusive practices. British Journal of Special Education, 27, 76-80.

Ainscow, M., Booth, T. & Dyson, A. (2006). Improving Schools, Developing Inclusion. London: Routledge.

Ainscow, M., Porter, G. & Wang, M (1997). Caminhos para as escolas inclusivas. Lisboa: Instituto de InovaçãoEducacional.

César, M. & Ainscow, M. (2006). Inclusive education ten years after Salamanca: Setting the agenda. European Journal of Psychology of Education, XXI(3).

Feinstein, C. & Reiss, A.L. (1998). Autism: The point of view from fragile X studies. Journal of Autism & Developmental Disorders, 28, 393-405.

Franco, F. (2013). Síndrome de X Frágil: Pessoas, Contextos e Percursos. Évora: Aloendro.

Fu, Y.H., Kuhl, D.P.A., Pizzuti, A., Pieretti, M., Sutcliffe, J., Richards, S., Verkerk, A.J.M.H., et al. (1991). Variation of the CGG repeat at the fragile Xsite results in genetic instability: resolution of the Sherman paradox. Cell, 67, 1047-1058.

Hagerman, P.J. (2008). The fragile X prevalence paradox. Journal Medical Genetics, 45(8), 498-9.

Hagerman, R.J. & Hagerman P.J. (2002). Fragile X Syndrome: Diagnosis, Treatment, and Research. Baltimore, Maryland: The Johns Hopkins University Press.

Hegarty, S. (2001). O apoio centrado na escola: Novas oportunidades e novos desafios. In D. Rodrigues (Ed.), Educação e diferença: valores e práticas para uma educação inclusiva (pp. 77-91). Lisboa: Porto Editora.

Jorge, P. (2013). O diagnóstico molecular da Síndrome de X Frágil, fatores genéticos e hereditariedade. In V. Franco (Ed.), Síndrome de X Frágil: Pessoas, Contextos e Percursos. Évora: Aloendro.

Kremer, E.J., Pritchard, M., Lynch, M., Yu, S., Holman, K., Baker, E., Warren, S., et al. (1991). Mapping of DNA instability at the fragile X to a trinucleotide repeat sequence (CCG). Science, 252, 1711-1714.

Li, J., Pelletier, M.R., Perez, J.L. & Carlen, P.L. (2002). Reduced cortical synaptic plasticity and GluR1 expression associated with fragile X mental retardation protein deficiency. Molecular and Cellular Neurosciences, 19(2),138-51.

Marchesi, A. (2003). A Prática das Escolas Inclusivas. In D. Rodrigues (Org.), Educação e Diferença: valores e práticas para uma Educação Inclusiva (pp. 93-108). Porto: Porto Editora.

Mazzocco, M.M.M. (2000). Advances in Research on the Fragile X Syndrome.Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 6, 96-106.

Porter, G. (1997). Organização das escolas: Conseguir o acesso e a qualidade através da inclusão. In M. Ainscow, G. Porter & M. Wang (Eds.), Caminhos para a Escola Inclusiva (pp. 3548). Lisboa: IIE.

Ribate, M.P., Pié, J. & Ramos, F.J. (2010). Síndrome de X Frágil. Protoc diagn ter pediatr, 1, 8590.

Rodrigues, D. (2000). O paradigma da educação inclusiva: Reflexões sobre uma agenda possível. Inclusão, 1, 7-13.

Rodrigues, D. (2001). A educação e a diferença. In D. Rodrigues (Ed.), Educação e diferença: Valores e práticas para uma educação inclusiva (pp. 13-35). Lisboa: Porto Editora.

Rodrigues, D. (2003). Educação inclusiva: As boas notícias. In D. Rodrigues (Org.), Perspectivas sobre a inclusão. Da educação à sociedade (pp. 89-103). Porto: Porto Editora.

Rodrigues, D. (2006). Dez ideias (mal) feitas sobre a Educação Inclusiva. In D. Rodrigues (Ed.), Inclusão e Educação: Doze olhares sobre a Educação Inclusiva (pp. 1-16). São Paulo: Summus Editorial.

Rodrigues, D. (2007) (Ed.). Investigação em educação inclusiva. Lisboa: FEEI.

Rodrigues, D. & Lima-Rodrigues, L. (2011). Formação de Professores e Inclusão: como se reformam os reformadores? Educar em Revista, Curitiba, Brasil, 41.

Sanches, I. & Teodoro, A. (2006). Da integração à inclusão escolar: cruzando perspectivas e conceitos. Revista Lusófona de Educação, 8, 63-83.

Strauss, A. & Corbin, J. (2008). Pesquisa Qualitativa-Técnicas e Procedimentos para o desenvolvimento de Teoria Fundamentada. Porto Alegre: Artmed.

UNESCO (1994). Declaração de Salamanca e enquadramento da acção na área das necessidades educativas especiais.Lisboa: UNESCO.

UNESCO (2008). International conference on education. Inclusive Education: The way of the future. Geneva: UNESCO.
Cómo citar
FRANCO, Vitor; SANTOS, Graça; PIRES, Heldemerina. Dificultades y retos en la educación inclusiva de los niños con Síndrome X Frágil. European Journal of Child Development, Education and Psychopathology, [S.l.], v. 1, n. 2, p. 75-86, jul. 2013. ISSN 2340-924X. Disponible en: <https://formacionasunivep.com/ejpad/index.php/journal/article/view/6>. Fecha de acceso: 11 nov. 2019 doi: https://doi.org/10.30552/ejpad.v1i2.6.
Sección
Artículos

Palabras clave

Síndrome X Frágil; inclusión; discapacidad intelectual; autismo; desarrollo infantil